«Какие льготы могут добавить донорам костного мозга?»

Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: ««Какие льготы могут добавить донорам костного мозга?»». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.

Среди людей существует много предрассудков относительно проведения донорской процедуры. Даже есть мнение о том, что после забора костного мозга человек может навсегда остаться инвалидом, так как его организм не сможет восстановить утерянные частицы. Это предположение является фантазией паникеров. Если выполнять все требования врачей и соблюдать правила гигиены, вы не столкнетесь с какими-либо проблемами. Процедура считается полностью безопасной. Если у человека отсутствуют противопоказания по здоровью, он может несколько раз в жизни попробовать себя в роли донора.

Как стать донором костного мозга?

Сначала необходимо заполнить ряд документов: анкету потенциального донора, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласие на обработку персональных данных и ещё одно согласие на обработку персональных данных, но уже для распространения.

Следующий этап – сдать кровь на типирование (это исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость) или буккальный эпителий (мазок из полости рта) и, конечно, дождаться результатов анализов.

И вот, предположим, результаты готовы. Затем соответствующие сведения будут внесены в информационную систему Национального регистра доноров костного мозга.

И, собственно, на этом всё: через какое-то время вы можете стать донором костного мозга… А можете и не стать. Неизвестно, когда, как и кому именно понадобится ваша помощь.

«Если человек добровольно изъявляет желание стать донором, это не значит, что прямо завтра он им станет», – отметил депутат Леонов.

В случае если ваше донорство всё-таки понадобится, вам об этом сообщат. Тогда вы должны будете подтвердить, что готовы предоставить свой материал для трансплантации и приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербурге.

3

Где найти донора костного мозга?

В зависимости от вида трансплантации вам может потребоваться донор костного мозга. Им может стать близкий родственник (как правило, сестра или брат) или донор из регистра доноров, совпадающий с вами по генетической системе гистосовместимости тканей (HLA), которая отвечает за иммунные реакции.

База данных России содержит около 70 тыс. доноров. Для сравнения, международный регистр IBMTR содержит 20 миллионов доноров, но найти нужного неродственного донора по-прежнему достаточно сложно, приходится долго ждать. Поиск по международному регистру доноров для граждан России платный (примерно 21 тыс. евро), по российскому — бесплатный. В России есть благотворительные фонды («AdVita», «Подари жизнь», «Русфонд»), которые берут на себя расходы по поиску неродственных доноров за рубежом. Если нужный донор был найден, например, в Великобритании, его костный мозг доставляют в Российскую Федерацию, и операция по трансплантации проводится у нас.

Как берут костный мозг

— Люди не очень понимают, что такое донорство костного мозга, и это многих пугает. Донорство крови — это понятно. Из вены взяли — и всё. Что за субстанция такая — костный мозг? Как брать его из кости?

— Костный мозг похож на кровь, и обычный человек его от крови даже не отличит. Раньше его брали через прокол тазовой кости. Эту процедуру проводят под местным или эпидуральным обезболиванием. Но сейчас гораздо чаще используют другую методику. Она похожа на обычный аппаратный забор крови из вены. Кровь «фильтруется» через специальное устройство, которое вылавливает стволовые клетки, и потом возвращается донору. Перед этой процедурой ему вводится препарат, который стимулирует выход стволовых клеток в кровоток. В принципе, у донора есть возможность выбрать любой из этих двух методов. Как показывает опыт, второй используется гораздо чаще.

Почему регистр доноров костного мозга так важен

— Столько шума вокруг этого регистра, как это объяснить человеку, далекому от проблемы?

— У человека есть костный мозг — кроветворный орган, который располагается в костях. В нем есть стволовые клетки — «заготовки» будущих клеток крови, которые умеют по мере надобности превращаться в лимфоциты, тромбоциты, эритроциты.

Иногда происходит сбой. И стволовые клетки не превращаются в нужные клетки, так и остаются «заготовками» и распространяются по всему кровотоку. Это и есть рак крови. Ничего плохого эти стволовые клетки не делают, просто их становится очень много.

Мой друг, профессор Алексей Масчан, приводит такой пример. Представьте, что у вас завелось два кролика. Они милые, пушистые и безвредные. Через месяц у вас 20 кроликов. Через полгода — 600. Вы просто задыхаетесь от кроликов. Умираете, потому что утонули в кроликах. И ничему другому, кроме кроликов, нет места у вас в доме.

Чтобы вылечить рак крови, надо эту порочную практику перезапустить. То есть требуется при помощи лекарств уничтожить костный мозг человека, буквально вытравить, и на его место пересадить костный мозг донора.

Донора костного мозга, в отличие от донора крови, найти непросто.

Нужно, чтобы у донора и реципиента совпали ДНК. Но если групп крови у нас всего 8 — 4 группы, 2 резуса, то вариантов ДНК тысячи. Может быть, миллионы. И вероятность найти в мире человека, у которого такое же ДНК, как у вас, — 1:200 000. То есть, чтобы найти донора, нужно перебрать 200 тысяч.

Поэтому чем больше регистр, чем эффективней он работает, тем больше людей можно спасти. Например, в Германии в этот регистр входят 10 миллионов человек, в Британии — 5 миллионов.

— Как становятся донорами?

— Вы приходите в лабораторию, сдаете немного крови или берете специальный ершик, ковыряете им во рту. И по этой крови или по этим остаткам буккального эпителия определяют вашу ДНК, вернее, ту ее часть, которая отвечает за приживаемость и отторжение.

Присоединится ли национальный регистр к международному

По мнению Виктора Костюковского, присоединение национального регистра к международному практически ничего не даст. «Всемирной базой мы и так пользуемся (например, институт им. Горбачевой), от того, что присоединимся, поиск дешевле не станет. Тем не менее, присоединяться надо», – считает он.

Когда это случится? «Это произойдет, когда выполним определенные условия. Надеюсь, в течение года», – добавил Костюковский.

Ирина Семенова считает, что стоимость поиска доноров в зарубежных регистрах все-таки может стать более доступной для российских реципиентов, если «у нас будет большее количество потенциальных доноров, и они смогут помогать людям, живущим в других государствах». «Было бы замечательно, если бы это было так. Но, насколько я знаю, пока вопрос об этом не стоит», – добавила она.

Где в России проводят ТКМ

В нескольких медицинских учреждениях Москвы, Санкт-Петербурга и Екатеринбурга:

ФНКЦ «Детская гематология, онкология и иммунология» им. Дмитрия Рогачева Миндзрава РФ,

НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина,

Российская детская клиническая больница,

Морозовская детская больница в Москве,

ГКБ № 52 в Москве,

Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге,

Свердловская областная детская клиническая больница № 1.

В каждой больнице надо уточнять, какой именно вид ТКМ они делают (аутотрансплантация, родственная, неродственная ТКМ), на ТКМ при каких диагнозах специализируются (после пересадки человеку может понадобиться борьба с побочными эффектами) и можно ли получить лечение по квоте.

Материал для пересадки клеток может быть получен:

1. От нуждающегося, его болезнь длительный период времени может быть в ремиссии (невыраженные симптомы и приемлемые анализы). Такую пересадку называют аутологической.
2. От однояйцевого близнеца. Такую трaнcплантацию называют сингенной.
3. От родственника (не все родственники могут подойти по генетическому материалу). Обычно подходят братья или сёстры, совместимость с родителями намного меньше. Вероятность, что брат или сестра подойдут, составляет примерно 25%. Такую трaнcплантацию называют аллогенной пересадкой костного мозга родственного донора.
4. От неродственного человека (если для нуждающегося не подходят родственники, то на помощь приходят национальные или зарубежные банки донорства клеток). Такую пересадку называют аллогенной трaнcплантацией постороннего донора.

Донором стволовых клеток может быть каждый человек, чей возраст входит в категорию 18-50 лет, не болеющий:

• аутоиммунными болезнями;
• тяжелыми инфекционными заболеваниями;
• гепатитами B и C;
• туберкулезом;
• приобретенным или врожденным иммунодефицитом;
• онкологией;
• тяжелыми расстройствами психики.

Чтобы стать донором, нужно идти в больницу. Там подскажут, где располагается находящийся рядом центр регистра доноров. Специалисты расскажут, как берут клетки у донора, как происходит сама операция и какие могут быть последствия.

Каких новостей мы все еще ждем?

Проезд доноров вовсе не единственный вопрос, который требовал скорейшего разрешения. Уже много лет «Подари жизнь» вместе с другими фондами старается комплексно решить проблему доступности трансплантаций костного мозга для детей.

Так, в январе 2021 года совместными усилиями благотворительных фондов, медицинского сообщества и Минздрава России был утвержден план по разработке проектов подзаконных нормативных актов, направленных на совершенствование законодательства в сфере донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

• Одним из пунктов плана предусмотрено внесение изменений в Порядок оказания медицинской помощи при заболеваниях (состояниях), для лечения которых применяется трансплантация (пересадка) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Однако на сегодняшний день соответствующий приказ Минздрава России пока не разработан.

• Кроме того, не выполнено поручение заместителя Председателя Правительства РФ Т. А. Голиковой по установлению в законодательстве страхования жизни и здоровья донора костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

• Также мы ожидаем вступления в силу с 1 марта 2023 года приказа Минздрава России, утвердившего Порядок проведения медицинского обследования донора (он позволит, среди прочего, проводить HLA-типирование донора в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи).

• Мы надеемся и на продолжение разработки клинических рекомендаций и дальнейшее утверждение стандартов медицинской помощи по проведению аллогенной и аутологичной трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток у детей и взрослых.

Где можно пожертвовать часть себя

Сдать кровь можно в любом городе:

• Республиканский центр крови в Казани;
• Центр крови в Кемеровской области и в Новокузнецке;
• Областная станция переливания крови в Кургане;
• Клинический центр крови в Новосибирске;
• Станция переливания крови в Саратове;
• Донорский центр крови в Челябинске;
• Республиканская станция переливания крови в Уфе;
• Городская станция переливания крови в Тольятти;
• Региональный центр в Томске;
• Областная станция переливания в Туле;
• Московский центр переливания крови им. Гаврилова (м. Беговая). В Москве также есть волонтерский центр возле м. Щукинская.

Сдача другого материала производится в специальных клиниках, которые расположены в крупных городах. На специальных форумах вы можете найти всю интересующую информацию для своего города.

Как выбирается донор и что такое регистры

Впервые трансплантация костного мозга была проведена еще в 50-х годах XX века, а уже с начала XXI века ежегодно проводится около 50 000 таких операций. Несмотря на это процедура сопряжена с рядом трудностей. Основная из них — это совместимость реципиента и донора. Неподходящий материал вызывает тяжелый ответ иммунной системы и смерть пациента. Поэтому костный мозг должен быть полностью идентичным на участках ДНК, отвечающих за отторжение, — цепочках генов тканевой совместимости (HLA). Это достаточно длинные и изменчивые участки, поэтому поиск подходящего материала — сложная задача. Как правило, на совместимость сначала проверяют единокровных сестер и братьев, если у пациента они есть. Совпадение встречается лишь в каждом четвертом случае, поэтому большинство нуждающихся в пересадке костного мозга вынуждены искать неродственного донора.

Для облегчения этой задачи в мире созданы базы данных — регистры доноров костного мозга. В них хранится не сам материал, а лишь необходимые данные о каждом доноре, типирование по HLA. Российские регистры увеличиваются с каждым годом, но сейчас там находится около 90 000 кандидатов, что слишком мало. Например, Национальный регистр США NMDP содержит сведения о 9 000 000, а немецкий DKMS — о 5 000 000. Всего в мире насчитывается около 25 000 000 потенциальных доноров.

Но если существуют большие международные базы, почему же для страны так важно наполнять свой регистр?

• Во-первых, вероятность совместимости между людьми одной этнической группы намного выше. И особенно тяжело искать доноров для представителей нацменьшинств.
• Во-вторых, запрос в зарубежные регистры и активизация донора — платная услуга, которая в разных странах может стоить от 20 000 до 50 000 долларов. При этом нужно понимать, что запрос — не гарантия успеха (по разным данным, 20-40% реципиентов так и не удается найти подходящего кандидата).

«Первое время я стеснялась говорить о донорстве — мне казалось, что это какое-то хвастовство»

На пятый день я приехала в клинику. Мне поставили два катетера в обе руки, уложили в кровать, и около пяти часов нужно было лежать неподвижно, пока кровь проходит через сепаратор, нужные стволовые клетки отсеиваются, а остальные возвращаются мне обратно.

Вокруг меня носилась целая команда врачей и медсестер, все время спрашивали, как дела, подбадривали, пытались накормить фруктовым пюре, поили водой, одну не бросали. Одна медсестра нервничала, что из-за низкого давления в вене периодически отключался аппарат, и говорила мне: «Р-р-работай кулаком!».

После донации клетки взвесили — оказалось, что набрали нужное количество и даже больше. Меня покормили обедом и сказали сделать анализ крови, а через месяц пересдать его в обычной поликлинике — проверить, как восстанавливаются лейкоциты.

Пару дней еще немножко ныли кости и суставы, но я вернулась на работу как ни в чем не бывало. Первое время стеснялась говорить о донорстве — мне казалось, что это какое-то хвастовство, рассказала только близким коллегам. Но сарафанное радио по офису пошло, меня стали атаковать с вопросами.

Помню забавный момент: когда я пришла в поликлинику к терапевту — это была женщина в возрасте, пришлось долго объяснять ей, для чего мне нужно направление на кровь. Она все спрашивала: «Так чем вы больны-то?» Очень смешно было.

Как «сдается» костный мозг?

Процедура донации чаще всего выглядит как длительное – от 4 до 6 часов – переливание крови (аферез). За несколько дней до пересадки костного мозга донор принимает препарат, стимулирующий выработку стволовых клеток. Они в большом количестве появляются в периферической крови (той, что течет по сосудам) и тогда можно их оттуда забрать.

Кровь берут из крупной вены на руке, шее или в паху. Затем прогоняют ее через аппарат, отделяющий кроветворные клетки от остальных, и возвращают донору. Полученный материал замораживают и в течение 72 часов он должен попасть к больному. Это безболезненно, как для донора, так и для реципиента. Требуется несколько недель, чтобы клетки прижились в новом теле и заработали как надо.

В 10% случаев костный мозг берут стерильным шприцем из тазовой кости под общим или частичным наркозом. Операция длится минут 40. Такой материал после заморозки может храниться несколько лет.

Если нет противопоказаний, способ передачи клеток остается за донором. После обеих процедур стволовые клетки самостоятельно восстанавливаются примерно за 7-10 дней.

Похожие записи:

• Юридическое образование в Минске
• Социальные выплаты 2023: какие из них продлены автоматически
• Как передаются деньги при продаже квартиры продавцу